Cada 21 de junio desde 1997, se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como ELA.
Se trata de una enfermedad caracterizada por la degeneración progresiva de células nerviosas motoras en el cerebro y la médula espinal.
Si bien, en un principio causa problemas musculares leves, cuando la enfermedad avanza produce pérdida de fuerza e inamovilidad, ocasionando una parálisis muscular irreversible.
Según National Geographic, en el mundo, entre 2 y 5 de cada 100 mil personas padecen este trastorno.
Si bien en Chile no existen datos concretos respecto a la cantidad de pacientes con esta enfermedad, la Corporación ELA Chile informó que, desde su fundación en 2014, cerca de 1.600 personas fueron inscritas en ella.
En la actualidad, el número de afiliados no supera los 600.
¿Cómo es vivir con ELA?
La Dra. Evelyn Benavides, neuróloga de Clínica Las Condes, detalló que esta enfermedad “va avanzando en el tiempo, se da más en hombres que en mujeres, se inicia alrededor de los 30 y 40 años —pero puede iniciarse antes o después— y no tiene tratamiento”.
Sin embargo, existen algunos medicamentos que retrasan su progreso y controlan las complicaciones que se originan por padecer esta enfermedad.
A su vez, la fisioterapia, rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos resultan fundamentales, debido a que mejoran la función muscular y la salud general.
Según indica la neuróloga, los principales síntomas que sufren son la pérdida de fuerza de brazos y piernas, posteriormente la dificultad para hablar y tragar, y finalmente la dificultad para respirar.
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el objetivo de informar a la comunidad sobre esta enfermedad neurodegenerativa que afecta la capacidad muscular de la persona. pic.twitter.com/ZTsb44acJ8
— Colegio Médico de Chile - Colmed Chile (@colmedchile) June 20, 2023
En esa línea, sostiene que una vez el diagnóstico ha sido realizado, los pacientes suelen vivir entre dos y cinco años. Sin embargo, también ha habido casos en los que pacientes han tenido una mayor sobrevida.
“Su diagnóstico es clínico, se realiza a través del tiempo por los síntomas que va presentando el paciente. No existe una prueba sanguínea o genética que pueda mostrar que es la enfermedad, por lo tanto, hay pacientes que pasan por varios diagnósticos, hasta que clínicamente queda caracterizado como una Esclerosis Lateral Amiotrófica”, aseguró Benavides.
Quienes padecen ELA requieren de cuidados especiales.
“Son pacientes que inevitablemente fallecen de una falla respiratoria y que van teniendo dificultades en la realización de sus actividades motoras diarias, por lo cual van a requerir una importante ayuda y apoyo en el funcionamiento diario”, explicó la neuróloga.