Con la esperanza de recaudar los $3.500 millones necesarios para acceder al único tratamiento que puede salvar su vida, Julián Carvajal, un joven puertomontino de 15 años, emprendió este lunes una travesía rumbo a Santiago. Acompañado por sus padres, partió desde la Plaza de Armas de Puerto Montt con el objetivo de visibilizar la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara y progresiva que debilita los músculos y que lo mantiene en una carrera contrarreloj.
Una cruzada urgente por la vida
Su padre, Mario Carvajal, recalcó la urgencia de la campaña y el esfuerzo que están realizando para lograr el financiamiento del medicamento Elvidys, aprobado en 2024.
“Nos reunimos aquí para iniciar esta cruzada de amor por mi hijo. Sin esta iniciativa, a Julián le queda poco tiempo. Necesita el apoyo de todos los chilenos, y el punto de partida es su ciudad natal, Puerto Montt”, expresó emocionado.
Por su parte, su madre, Rocío, enfatizó que si un millón de personas donara $3.500 cada una, se alcanzaría la cifra que permitiría administrar la costosa terapia génica.
Apoyo y llamado a la acción
En la actividad estuvieron presentes diversas autoridades, como el alcalde de Puerto Montt, Rodrigo Wainraihgt, el alcalde de Frutillar, Javier Arismendi, y los consejeros regionales Rodrigo Arismendi y Luis Hernández, además de familiares y amigos que respaldan la causa.
El alcalde Wainraihgt hizo un llamado a la comunidad a sumarse a la campaña y a las autoridades a generar mayor conciencia sobre las enfermedades raras, impulsando políticas públicas que eviten que las familias deban enfrentar solas estos desafíos.
“Necesitamos poner este tema en la agenda pública. En su momento, Ricarte Soto logró visibilizar el problema del cáncer y muchas personas dejaron de morir por falta de recursos. Esperamos que esto sea un punto de partida para que nuestros parlamentarios, alcaldes y consejeros regionales trabajen en soluciones concretas, para que en el futuro las familias no tengan que hacer estos sacrificios”, declaró.
¿Cómo ayudar?
Los padres de Julián invitan a la comunidad a seguir y difundir la cuenta de Instagram @julian_contra_duchenne, donde están disponibles todos los datos para aportar a esta causa.
Cada donación cuenta para que Julián pueda acceder al tratamiento que puede cambiar su destino.