La familia de Julián Carvajal Cárdenas, joven de 17 años oriundo de Puerto Montt y diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD), denunció públicamente que no fue recibida ni por el Presidente José Antonio Kast ni por la ministra de Salud May Chomali, luego de completar una caminata de 32 días hasta Santiago para visibilizar el caso y solicitar apoyo.
Familia caminó desde Puerto Montt hasta Santiago para pedir ayuda
Mario y Rocío, padres del adolescente, compartieron un emotivo video en Instagram donde relataron su frustración tras arribar al Palacio de La Moneda luego de iniciar el recorrido el pasado 13 de abril desde Puerto Montt.
La travesía buscaba sensibilizar a las autoridades y a la ciudadanía sobre la situación de Julián, quien padece una enfermedad degenerativa que deteriora progresivamente sus músculos y compromete seriamente su expectativa de vida.
La esperanza de la familia está puesta en Elevidys, una terapia génica desarrollada para pacientes con distrofia muscular de Duchenne, cuyo costo asciende a cerca de $3.500 millones.
Según informó la propia familia el pasado 15 de mayo, hasta ahora han logrado reunir un 8,23% de la meta, equivalente a aproximadamente $288 millones.
“Nos sentimos solos nuevamente”
En el registro difundido en redes sociales, los padres explicaron que días antes de llegar a Santiago recibieron una respuesta formal indicando que el Presidente no podría recibirlos debido a problemas de agenda y que el caso sería derivado al Ministerio de Salud.
“Nos sentimos solos nuevamente; por segunda vez, el presidente no nos recibiría, ni el del gobierno anterior ni el del presente”, expresaron.
Asimismo, aseguraron que tampoco fueron atendidos por la ministra de Salud ni por representantes directos de la cartera.
“Pensamos que podría ser distinto, que al menos la ministra nos podría recibir y escuchar, pero ni la ministra ni nadie del Ministerio nos recibió. Solo un delegado x tomó nuestros datos. Misma historia, diferente gobierno”, señalaron.
“No llegar a la meta sería un desastre”
El padre de Julián reconoció sentirse devastado tras la experiencia y afirmó que no sabía cómo explicarle a su hijo lo ocurrido.
Por su parte, la madre del adolescente hizo un llamado urgente a continuar colaborando con la campaña solidaria.
“Estamos muy tristes. Esperábamos otra cosa, pero no pierdo la fe en los chilenos, en las mamás y los papás. Sígannos ayudando, falta mucho para llegar a la meta. Estamos asustados; no llegar a la meta hoy día es un desastre porque necesitamos la plata para llevar a Julián a Estados Unidos”, manifestó.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética poco frecuente que afecta principalmente a niños y provoca un deterioro progresivo de la musculatura. Con el tiempo, puede comprometer funciones vitales como la respiración y el corazón.
Actualmente, tratamientos como Elevidys representan una esperanza para ralentizar el avance de la enfermedad, aunque sus costos millonarios los hacen inaccesibles para la mayoría de las familias.