A sus 15 años, Julián Carvajal enfrenta la carrera más importante de su vida: conseguir los $3.500 millones que necesita para acceder a una terapia génica que podría frenar la progresión de la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa que debilita progresivamente sus músculos.
Para lograrlo, emprenderá un viaje en silla de ruedas por Chile, con el objetivo de sensibilizar a la ciudadanía y recaudar fondos. Su travesía comenzará el próximo 10 de marzo en Puerto Montt y tendrá como destino final el Palacio de La Moneda en Santiago.
Un diagnóstico que cambió su vida
Julián, el mayor de cuatro hermanos, fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne a los ocho meses de vida. Aunque logró caminar a los 18 meses, la enfermedad lo debilitó progresivamente hasta que, en mayo de 2020, en plena pandemia, perdió la movilidad y se convirtió en usuario de silla de ruedas.
Su madre, Rocío Cárdenas, explica que, hasta hace poco, no existía tratamiento para su mutación específica de la enfermedad. Sin embargo, en junio de 2024, la FDA aprobó la terapia génica Elevidys para niños mayores que ya no caminan, lo que convirtió la esperanza en una carrera contra el tiempo.
El desafío de costear la única terapia que puede salvarlo
La terapia génica Elevidys, desarrollada por Sarepta Therapeutics, se aplica una sola vez en la vida y tiene el potencial de recuperar parte de la movilidad perdida y detener la progresión de la enfermedad. El problema es su costo: $3.500 millones, una cifra inalcanzable para su familia sin ayuda.
"La vida de Julián corre peligro porque ya tiene una edad avanzada para esta enfermedad. Sin tratamiento, la expectativa de vida no suele superar los 20 años. Por eso, estamos contra el tiempo", relata su madre.
Un viaje por la vida
Ante la urgencia, Julián decidió salir rumbo a Santiago en su silla de ruedas, no solo para visibilizar su causa, sino para tocar corazones y movilizar apoyo. Su recorrido partirá en Puerto Montt y atravesará diversas localidades hasta llegar a Santiago, donde espera ser recibido en el Palacio de La Moneda.
"Mi sueño es que mi historia ayude a otros niños y que el Estado se haga cargo de estas terapias. Pero, sobre todo, quiero vivir", dice Julián con determinación.
Su madre hace un llamado a la solidaridad: "Todavía no hemos reunido ni $2 millones. Necesitamos de todos para que Julián tenga una oportunidad de vida".
¿Cómo ayudar?
Rocío Cárdenas
Cuenta corriente
Banco Santander
Rut 17.639101-4
78931167
Email rociocardenas1501@gmail.com